Forschungsprojekt
Projektart: Gefördertes Projekt Wissenschaftliche Arbeit Modellprojekt
AUT*CIA - Chancengleichheit von schwerbehinderten Frauen mit HFA/AS im Arbeitsleben

Im Artikel 6 der UN-BRK anerkennen die Vertragsstaaten, „dass Frauen und Mädchen mit Behinderungen mehrfacher Diskriminierung ausgesetzt sind, und ergreifen in dieser Hinsicht Maßnahmen, um zu gewährleisten, dass sie alle Menschen Rechte und Grundfreiheiten voll und gleichberechtigt genießen können.“

Eine ganze Reihe internationaler Studien sowie etliche nationalen Hinweise machen darauf aufmerksam, dass schwerbehinderte Frauen und Mädchen mit hochfunktionalem Autismus (HFA) bzw. Aspergersyndrom (AS) gegenüber dem männlichen Geschlecht in der Arbeitswelt Benachteiligungen erfahren, die den beruflichen Einstieg erschweren, einen häufigen Wechsel des Arbeitsplatzes mit sich bringen sowie den vollständigen den Rückzug aus dem Erwerbsleben begünstigen. Die bislang vorliegenden Erkenntnisse deuten darauf hin, dass die Erwartungshaltungen, mit denen Frauen mit Autismus im Erwerbsleben konfrontiert werden, zu spezifischen beruflichen Belastungen führen, die sich von den Herausforderungen und Belastungen der autistischen Männer unterscheiden.

Die Versagenserlebnisse bei der Ausübung einer beruflichen Tätigkeit und die damit verbundenen Selbstbezichtigungen und Schuldgefühle stehen vermutlich mit der verstärkten gesundheitlichen Belastung (Komorbiditäten) im Zusammenhang und münden in eine perforierte Berufsbiographie. Die Benachteiligung und die unzureichende Berücksichtigung der spezifischen Interessen und Belange von Frauen nehmen ihren Ausgang bereits bei der Diagnosestellung. So wurde über Jahrzehnte hinweg tradiert, dass das das weibliche Geschlecht nur marginal von Autismus betroffen ist. Fombonne (2011) errechnete auf der Basis einer Vielzahl von Studien eine Disparität zwischen dem weiblichen und männlichen Geschlecht von 4,3m:1w, bei Betroffenen mit hochfunktionalem Autismus/ Aspergersyndrom galt eine Prävalenz von 8m:1w (Remschmidt & Kamp-Becker, 2007) wissenschaftlich als allgemein anerkannt.

Eine Vielzahl von internationalen Studien konnte jedoch den Nachweis erbringen, dass die Geschlechterdifferenz im Erwachsenenalter wesentlich geringer ausfällt, als bisher angenommen wurde (DGKJP 2016,25). Da deutlich mehr autistische Frauen im Vergleich zu den Männern erst im Erwachsenenalter diagnostiziert werden (Schuwerk, Kunerl et al., 2020, 10; Taylor, Dawalt et al., 2019; Attwood, 2007,61), wird vermutet, dass diskrete autismusspezifische Auffälligkeiten beim weiblichen Geschlecht im Kindesalter leichter übersehen werden und es häufiger zu Fehldiagnosen kommt (Dean, Harwood & Kasari, 2017; Moseley, Hitchiner et al. 2018; Dalferth 2021). Wurden hochfunktionale autistische Frauen in der Vergangenheit lediglich als kleine Teilgruppe der Gesamtpopulation betrachtet, nimmt man heute an, dass die tatsächliche Prävalenz lediglich 2,5m:1w beträgt (DGKJP, 2016, 25; Proft et al., 2017,22).

So überraschen auch jüngere Studien zur Lebens- und Beschäftigungssituation von autistischen Erwachsenen in Deutschland mit einer unerwartet hohen Beteiligung von Probanden mit weiblichem Geschlecht. Obwohl gerade bei Personen, die dem hochfunktionalen Autismus oder Aspergersyndrom zugerechnet werden, die unterschiedliche geschlechtsspezifische Betroffenheit am deutlichsten hervortreten müsste, beteiligten sich Männer und Frauen im Verhältnis von etwa 1,5m:1w bei Frank et al., (2018, 75), 1,6m:1w bei Lehnhardt, Gawronski et al., (2012), 2m:1w bei Riedel, Schröck et al. (2016), 1,7m:1w bei Schuwerk, Kunert et al. (2020, 6ff), 1m:1w bei Müller (2015,53). In der Studie des Instituts der Deutschen Wirtschaft (IW, REHADAT, 2019 b) sowie bei Jost (2012,213) betrug das Geschlechterverhältnis 1m:1w. In der Stichprobe von Kirchner, Dziobek (2014) antworteten sogar mehr Frauen als Männer (1m:1,3w). An einer aktuellen online-Befragung von Schoofs et al. (2020) beteiligten sich gleichfalls mehr Frauen als Männer im Verhältnis 1m:1,5w. Leider liegen den genannten Studien keine geschlechtsspezifischen Auswertungen der Ergebnisse vor, die Aufschluss über die besonderen Belange von Frauen mit HFA/AS geben könnten.

Grundsätzlich bleibt festzustellen, dass zwischen zwei Gruppen von Frauen mit hochfunktionalem Autismus differenziert werden muss:

• Frauen, die eine frühzeitige Diagnose im Kindes-und Jugendalter erhalten haben. Das sind überwiegend Frauen mit einer höheren Symptombelastung (Dworzynski et al., 2012; Kreiser & White, 2013; Schuck et al. 2019; Russel et al. 2010).
• Frauen, die erst im Erwachsenenalter eine Diagnose erhalten haben. Nach gegenwärtigen Kenntnissen ist diese Gruppe im Verlauf der letzten Jahre erheblich angewachsen.

Die unerwartet hohe Beteiligung von Frauen an Umfragen kann auch als Hinweis verstanden werden, dass sie sich im Erwachsenenalter um ein Offenkundigmachen und um eine Klärung ihrer Lebenserschwernisse bemühen: Wenn von Autismus betroffene Mädchen und Frauen ihre Diagnose erst in der Adoleszenz bzw. im Erwachsenenalter erhalten (Mitchell, Nicholas, Qui, 2019), haben sie bereits vielfältige psychische Symptome entwickelt, psychiatrische Dienste konsultiert und häufig diverse anderslautende Primärdiagnosen erhalten. Dies lässt sich aus einer Vielzahl von autobiographischen Berichten betroffener Frauen entnehmen (Mandy, 2012; Simone, 2012; Steinhaus, 2013; Preißmann, 2013; Jensens, 2014; Cook ,2019; Lipinski, 2020) und findet seinen Niederschlag in einer perforierten Erwerbsbiographie und signifikant höheren komorbiden Belastungen (Taylor, DaWalt et al., 2019).

Nicht nur die Bildungswege der früh diagnostizierten, sondern auch die Bildungswege der spätdiagnostizierten Frauen sowie die Hürden, die sich ergeben haben, müssen in der geplanten Untersuchung Berücksichtigung erfahren. Dabei gilt es, sowohl die Erwerbsbiographien von erfolgreichen sowie von gescheiterten Frauen mit HFA/AS zu erfassen. Dies bedeutet, dass neben den auszubildenden BBW und den Unternehmen, die Frauen mit HFA beschäftigen, eine Einbeziehung von BFW, BTZ, IFD, Therapie- und Beratungszentren für Autismus, Selbsthilfegruppen sowie den Studienberatungen der Hochschulen erforderlich wird.

Die Bundesrepublik Deutschland hat mit der Unterzeichnung der UN-BRK Art.6 (2) zugestimmt, dass „alle geeigneten Maßnahmen zur Sicherung der vollen Entfaltung, der Förderung und Autonomie der Frauen (getroffen werden), um zu garantieren, dass sie die in diesem Übereinkommen genannten Menschenrechte und Grundfreiheiten ausüben und genießen können“. Hierzu gehört nach Artikel 27 (1) UN BRK auch „das Recht auf die Möglichkeit, den Lebensunterhalt durch Arbeit zu verdienen, die in einem offenen, inklusiven und für Menschen mit Behinderungen zugänglichen Arbeitsmarkt und Arbeitsumfeld frei gewählt oder angenommen wird“.
Aufgrund der bundesweiten Aktivitäten, insbesondere durch die erfolgreiche Qualifizierung und Berufsausbildung in Berufsbildungswerken, hat sich im Verlauf der letzten 20 Jahre die Ausbildungssituation von Menschen mit HFA/AS deutlich verbessert (Dalferth 2014,223 ff; Krug 2017). So werden gegenwärtig allein in 18 spezialisierten BBW N= 1519 jungen Menschen mit Autismus beruflich gefördert. Gleichfalls haben einschlägige therapeutische Maßnahmen und geeignete Maßnahmen im Rahmen der schulischen Förderung dazu geführt, dass höhere schulische Abschlüsse erzielt werden, die bessere Beschäftigungsoptionen auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt eröffnen.

Die Beschäftigungsquote von Erwerbsfähigen mit hochfunktionalem Autismus liegt etwa bei 35 %, für alle Menschen aus dem autistischen Spektrum (einschließlich der Menschen mit einer zusätzlichen Intelligenzminderung) bei 5-12% (Dalferth 2017,36). Aufgrund von aktuellen Maßnahmen (Unternehmensoffensive AUT-1A, Entwicklung und Überprüfung von Qualitätsstandards in BBW, Vermittlung von spezifischem Wissen über Bedingungen zur beruflichen und sozialen Förderung in Betrieben, in sozialen Einrichtungen und Diensten etc.) ist mit einer Erhöhung der Beschäftigungsquote zu rechnen. Die Gründung spezialisierter Inklusionsfirmen bzw. -abteilungen im IT-Bereich für Erwerbsfähige mit hochfunktionalem Autismus konnte im Verlauf der letzten Jahre überwiegend bei auticon, SAP und Specialisterne Deutschland etwa 200 Arbeitsplätze für Beschäftigte mit HFA/AS schaffen.

Wenn auch die Ausübung einer sozialversicherungspflichtigen Tätigkeit autistischer Menschen auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt nach wie vor noch nicht zufriedenstellend erscheint, bleibt festzuhalten, dass Deutschland dennoch im internationalen Vergleich zur Spitzengruppe gehört. So bewegen sich die Beschäftigungsquoten bei Berufstätigen mit mindestens 20 h/Woche in anderen westeuropäischen Ländern, Australien und den USA zwischen 6-25%.

An dieser Entwicklung partizipieren jedoch Frauen mit Autismus nicht gleichberechtigt. Dies lässt sich sowohl aus internationalen Studien als auch aus den Erfahrungen von autistischen Frauen in Deutschland ableiten.

Im Rahmen des AUT-1A Projekts wurde bereits besonderes Augenmerk auf eine geschlechterspezifische Betrachtung gelegt. Ausgangspunkt bildete allerdings die Befragung von Unternehmen, mit denen die 3 beteiligten Berufsbildungswerken in Kontakt stehen. Mädchen und jungen Frauen sind jedoch im Ausbildungsbereich der BBW aus den bereits genannten Gründen deutlich unterrepräsentiert (4,5m:1w). Die Rückmeldungen über die Beschäftigung von und Erfahrungen mit autistischen Frauen in Unternehmen können damit nicht als hinreichend betrachtet werden. Es bedarf daher einer Erhebung der Lebenslage in den verschiedenen betreuenden Institutionen (BFW, BTZ, Beratungseinrichtungen, Soziale Dienste, Selbsthilfeorganisationen etc.).

Der vorliegende Projektantrag zielt auf die Erforschung der spezifischen Belastungen und Lebensumstände von jungen schwerbehinderten Mädchen und Frauen mit HFA/AS im Rahmen der beruflichen Qualifizierung und Platzierung, die eine gleichberechtigte und nachhaltige Teilhabe am Arbeitsleben verhindern.
Die bisherigen internationalen Erkenntnisse geben Grund zu der Annahme, dass Unterschiede in der beruflichen Entwicklung zwischen autistischen Frauen und Männern bestehen. Dies bedeutet, dass Frauen häufiger Diskriminierung erfahren, erhöhtem psychosozialem Stress ausgesetzt sind, im Beruf stärker belastet und gesundheitlich gefährdet sind, häufiger den Arbeitsplatz verlieren oder dem Arbeitsleben den Rücken kehren.
Es fehlen Erkenntnisse, worauf sich die besonderen Belastungen zurückführen lassen, und es fehlen Erkenntnisse, welche Hilfestellung Frauen benötigen, um im Arbeitsleben nachhaltig beschäftigt zu bleiben und in ihrer persönlichen Entwicklung Stabilisierung zu finden.
Daher soll eine Erhebung und Prüfung der bislang verfügbaren Unterstützungsmaßnahmen erfolgen und gegebenenfalls eine Ergänzung finden durch die Entwicklung oder Modifikation von angepassten, ausbildungs- und berufsbegleitenden Unterstützungsmaßnahmen, die zur persönlichen und beruflichen Stabilisierung von Frauen mit HFA/AS und zur Geschlechteregalität beitragen.

Das vorrangige Ziel des Projektes besteht darin, Rahmenbedingungen zu erkunden und geeignete Maßnahmen für und mit betroffenen Frauen und den autismusbegleitenden sozialen Einrichtungen und Diensten zu entwickeln, die schwerbehinderten Frauen mit HFA/AS zu Chancengleichheit (und Geschlechteregalität) verhelfen und eine inklusive, selbstbestimmte Teilhabe am Arbeitsleben ermöglichen.
Im Einzelnen geht es darum, die Hinweise für eine Benachteiligung bei der beruflichen Qualifizierung und Teilhabe am Arbeitsleben von autistischen Frauen zu prüfen, Hintergründe für die Benachteiligung von Frauen und die Fokussierung auf Autisten männlichen Geschlechts und zu eruieren, die besonderen Herausforderungen für autistische Frauen in Ausbildung, Betrieb und Gesellschaft zu erfassen, geeignete Rahmenbedingungen zu erkunden und Maßnahmen zu prüfen, gegebenenfalls zu entwickeln, die eine gleichberechtigte inklusive berufliche Teilhabe ermöglichen und Voraussetzung für eine Verminderung der Lebenserschwernisse sowie der gesundheitlichen Beeinträchtigungen zu schaffen.

Mit dem aktuellen Projekt wird unter Bezugnahme auf § 41 SchwbAV, insbesondere auf Abs.2 (Programme für schwerbehinderte Frauen), Abs. 4 (Förderung der Ausbildung und Teilhabe schwerbehinderter Menschen am Arbeitsleben) daher beabsichtigt, Erkenntnisse über die besonderen Herausforderungen im Arbeitsleben für schwerbehinderte Frauen und Mädchen mit Autismus und geschlechtsspezifische Benachteiligungen zu gewinnen, deren Ursachen und Hintergründe zu eruieren, neue und effiziente Maßnahmen für und mit den projektbeteiligten Einrichtungen und Diensten zu entwickeln, um eine gleichberechtigte berufliche Tätigkeit/ Teilhabe zu ermöglichen und diese exemplarisch zu evaluieren.

• Quantitative Forschung:

Halbstrukturierter Fragebogen – Stichprobe: weibliche schwerbehinderte Autistinnen zur Rekonstruktion der Berufsbiographien, insbesondere Zeitpunkt der Diagnose, Schul- und Ausbildungsabschlüsse, berufliche Laufbahn. Die Studie wird so angelegt, dass eine Differenzierung in unterschiedliche Gruppen bspw. ‚Frühdiagnostiziert‘, ‚Spätdiagnostiziert‘ usw. möglich ist. Des Weiteren ist ein Vergleich mit Kontrollgruppen angedacht.

• Qualitative Forschung:

Strukturierte Experteninterviews zur Rekonstruktion von Berufsbiographien weiblicher Autistinnen mit IFD, Arbeitsagentur, BBW, BFZ, BTZ, Hochschulen.
Leitfadengestützte qualitative Interviews mit weiblichen schwerbehinderten Autistinnen zur Erforschung der genderspezifischen Teilhabebarrieren, insbesondere in Bezug auf die Diagnosestellung, die Ausbildung und Vermittlung, die Rahmenbedingungen der beruflichen Teilhabe sowie die spezifischen Belastungen und Benachteiligungen, aber auch die beschäftigungsfördernden Faktoren und die Chancen der Digitalisierung.

• Maßnahmenentwicklung/Produkte:

Genderspezifische Weiterentwicklung von beruflichen Unterstützungsmaßnahmen bspw. Soziales Kompetenztraining.
Weiterentwicklung von Beratungsansätzen und Unterstützungsmaßnahmen insbesondere in Bezug auf frauenspezifische Themenstellung, bspw. Vereinbarkeit von Familie und Beruf.
Weiterentwicklung von bestehenden Fortbildungsmaßnahmen und Implementation von genderspezifischen Themenstellungen.
Entwicklung von Handreichungen zur Sensibilisierung für die Belastungssituationen von betroffenen Frauen für Betriebe, Unternehmen, für soziale, rehabilitative Einrichtungen und Dienste (BFW, BTZ, Beratungsstellen, Fortbildungsmaßahmen etc.).
Erweiterung der bestehenden Standards im Gütesiegels „Autismusgerechtes Berufsbildungswerk“ um genderspezifische Kriterien.
Etablierung von Standards zur gendersensiblen autismusgerechten Beratung, Aus- und Weiterbildung in den beteiligten BFW, BTZ, Hochschulen.

Zielgruppe 1:
Schwerbehinderte Mädchen und Frauen mit hochfunktionalem Autismus mit Schwerbehindertenstatus oder Gleichstellung mit Differenzierung nach Zeitpunkt der Diagnose.
Zielgruppe 2:
Einrichtungen und Dienste der medizinischen und beruflichen Rehabilitation (BBW, BFW, BTZ, RPK).
Zielgruppe 3:
Beratungs- und Therapieeinrichtungen (Studienberatungsstellen an Hochschulen und Universitäten, Beratungs- und Therapiezentren für Autismus (NANO, Autismuskompetenzzentren), Integrationsfachdienste).
Zielgruppe 4:
Kostenträger der medizinischen und beruflichen Rehabilitation (Arbeitsagentur, Rentenversicherungsträger, Krankenkassen, Berufsgenossenschaften…).
Zielgruppe 5:
Organisationen der Autismusvertretung und -selbstvertretung (BV autismus Deutschland e.V., Selbsthilfeorganisationen…).
Zielgruppe 6:
Unternehmen des allgemeinen Arbeitsmarktes, die Autistinnen beschäftigen, beschäftigt haben oder zu beschäftigen beabsichtigen, Arbeitgeber des öffentlichen Dienstes sowie das Unternehmernetzwerk Autismus.