Projektart: Gefördertes Projekt
Beschreibung / Inhalte
Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen
des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e. V.
21. – 23. Oktober 2019 in Bad Wildungen
Teilnehmende: 15 Personen
Wurde die Diagnose Kehlkopfkrebs festgestellt, sollte mit dem HNO Arzt ausführlich besprochen werden, welches therapeutisches Vorgehen eingesetzt werden soll: Operation, Bestrahlung, Chemotherapie oder sogar eine kombinierte Behandlung. Dank zunehmender Erfahrung und technischen Fortschritten in der Medizin können auch größere Kehlkopfkarzinome unter Erhalt von Teilen des Kehlkopfes behandelt werden, vorausgesetzt, die Ausmaße des Tumors erlauben es. Die Ärzte informieren vor der Operation über die verschiedenen Auswirkungen auf die Atem-, Schluck- und Sprechfunktionen. Die therapeutischen Möglichkeiten sollten genau erläutert werden. Bei der chirurgischen Behandlung gibt es heutzutage grundsätzlich die Möglichkeit, den Tumor derart schonend zu operieren, dass der Kehlkopf erhalten bleiben kann.
Oft ist für die Neubetroffenen das Gespräch mit den Ärzten nicht ausreichend und es besteht noch viel Aufklärungsbedarf nach der Schockdiagnose Krebs. Der Kontakt mit Betroffenen, die ihre Behandlung verkraftet haben, ist für die neubetroffenen Patienten erfahrungsgemäß von immenser Bedeutung. Der BVK betreut eine Großzahl dieser Patienten bundesweit in den Krankenhäusern und Kliniken. Unser Ziel ist auch die Betreuung von Patienten*innen mit einer Teilresektion zu gewährleisten. Das Seminar richtete sich an betroffene Mitglieder, die sich in die Selbsthilfe aktiver einbringen möchten.Nachsorge nach der Akutbehandlung Verarbeitung der Diagnose Krebs Aktuelles in der Therapie und Forschung zu Kopf-Hals-Krebs Psychoonkologie Onkologische Rehabilitation Selbsthilfeverbände und Patientenbetreuung Qualitätsorientierte Selbsthilfearbeit Palliative Versorgung
Am ersten Seminartag beschäftigten sich die Teilnehmenden mit aktuellen Themen aus dem HNO Bereich und der Nachsorge nach der Akutbehandlung. Thematisiert wurden die Nachsorgeuntersuchungen zur rechtzeitigen Erkennung von Krankheitsrückfällen bzw. Rezidive/Zweittumoren.
War eine Krebsbehandlung erfolgreich, besteht immer noch das Risiko, dass die Krankheit erneut auftritt und die Patienten somit einen Rückfall erleiden. Aus diesem Grund werden die Patienten nach Abschluss der intensiven medizinischen Behandlung und einer erfolgreich abgeschlossenen Rehabilitation über einen langen Zeitraum weiter betreut und regelmäßig untersucht. Diese Zeit wird als Nachsorge bezeichnet.
Am zweiten Seminartag wurden die Themen Psychoonkologie und die Bewältigung einer Krebserkrankung sowie die Palliative Versorgung aus Sicht der Ärzte und der Patienten (Selbsthilfe-Vertreter) behandelt.
Sehr häufig erleben Betroffene die Diagnose Krebs als sehr tiefen Einschnitt in ihr Leben. Die Psychoonkologie hilft bei der Verarbeitung der Krankheit. Eine schwere Erkrankung kann vieles infrage stellen. Die Krebspatienten müssen lernen sich neu zu orientieren und organisieren. Die Wissenschaft der Psychoonkologie hilft dabei. Doktor Tim Reuter, Psychoonkologe an der HELIOS Klinik Wuppertal, referierte zu diesem Thema.
Wie die Betroffenen mit diesem Thema umgehen und sich auch selbst helfen können, zeigte Herr Konrad Schmid, Sprecher des Arbeitskreises Teiloperierte und Vorsitzender des Ortsvereins Pirmasens in seiner hochinteressanten Präsentation.
Ebenfalls am zweiten Seminartag wurde ein schwieriges Thema behandelt. Die Leiterin des Zentrums für Palliativmedizin an den DRK-Kliniken Nordhessen, Frau Dr. med. Nina-Kristin Eulitz, referierte zum Thema „Palliative Versorgung“.
Dr. Eulitz berichtete bei der Veranstaltung über die Definition der Palliativversorgung, die unterschiedlichen Strukturen der Palliativzentren in Deutschland sowie über die Symptomkontrolle bei Palliativpatienten. Am Ende ihres Vortrages zeigte sie bewegende Beispiele aus ihrer Arbeit.
Die palliative Therapie ist eine Behandlung, die nicht die Heilung einer Erkrankung zum Ziel hat, sondern das Ziel verfolgt, die Symptome zu lindern oder sonstige nachteilige Folgen zu reduzieren, um die Lebensqualität zu verbessern. Die palliative Versorgung wird oft als die Gesamtheit lindernder Maßnahmen für die letzten Lebenstage betrachtet.
Am dritten und letzten Veranstaltungstag wurden die Ergebnisse der Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung vorgestellt. Die Professur für Selbsthilfeforschung wurde in der Medizinischen Fakultät der Universität Freiburg im Oktober 2017 als Stiftungsprofessur der Deutschen Krebshilfe (DKH) neu eingerichtet. Organisatorisch ist sie dem Tumorzentrum Freiburg (CCCF) zugeordnet. Die spezifische Ausrichtung der Professur liegt in den Themenbereichen „Patientenkompetenz und Krebsselbsthilfe“. Prof. Dr. Joachim Weis schilderte bei seinem Vortrag die rasante Entwicklung der Selbsthilfe in den vergangenen Jahren. Mit Beispielen aus der Praxis beschreibt er die Aufgaben der ehrenamtlichen Arbeit. Er betont auch, wie wichtig die Selbsthilfe für die Onkologie ist. Sie ist ein Teil der psychosozialen Unterstützung. Die Selbsthilfe unterstützt die Betroffenen und ihre Angehörigen bei der Verarbeitung der Diagnose. Sie ist auch ein Stück Entlastung familiärer Strukturen.
Mit dem erhaltenen Wissen kann die Betreuung von Krebspatienten verbessert werden. Die Teilnehmer*innen werden sich um andere Betroffene im Sinne der Selbsthilfe kümmern. Der Bundesverband plant auch im Jahr 2020 ein Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen.
des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e. V.
21. – 23. Oktober 2019 in Bad Wildungen
Teilnehmende: 15 Personen
Zusammenfassende Darstellung:
Das zweitägige Seminar richtete sich an neue und bereits aktive teiloperierte Patientenbetreuer*innen. Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V. (kurz: BVK) betreut knapp 5.000 betroffene Mitglieder und verfolgt nach seiner Satzung insbesondere das Ziel, durch Information und Schulung den Mitgliedern den aktuellen Wissensstand zu Lebensstil fördernden Aktivitäten zu vermitteln und dadurch die Lebensqualität zu steigern.Wurde die Diagnose Kehlkopfkrebs festgestellt, sollte mit dem HNO Arzt ausführlich besprochen werden, welches therapeutisches Vorgehen eingesetzt werden soll: Operation, Bestrahlung, Chemotherapie oder sogar eine kombinierte Behandlung. Dank zunehmender Erfahrung und technischen Fortschritten in der Medizin können auch größere Kehlkopfkarzinome unter Erhalt von Teilen des Kehlkopfes behandelt werden, vorausgesetzt, die Ausmaße des Tumors erlauben es. Die Ärzte informieren vor der Operation über die verschiedenen Auswirkungen auf die Atem-, Schluck- und Sprechfunktionen. Die therapeutischen Möglichkeiten sollten genau erläutert werden. Bei der chirurgischen Behandlung gibt es heutzutage grundsätzlich die Möglichkeit, den Tumor derart schonend zu operieren, dass der Kehlkopf erhalten bleiben kann.
Oft ist für die Neubetroffenen das Gespräch mit den Ärzten nicht ausreichend und es besteht noch viel Aufklärungsbedarf nach der Schockdiagnose Krebs. Der Kontakt mit Betroffenen, die ihre Behandlung verkraftet haben, ist für die neubetroffenen Patienten erfahrungsgemäß von immenser Bedeutung. Der BVK betreut eine Großzahl dieser Patienten bundesweit in den Krankenhäusern und Kliniken. Unser Ziel ist auch die Betreuung von Patienten*innen mit einer Teilresektion zu gewährleisten. Das Seminar richtete sich an betroffene Mitglieder, die sich in die Selbsthilfe aktiver einbringen möchten.
Das Seminar hatte folgende Schwerpunkte:
Zum Programm des Seminars:
Die Seminarteilnehmer*innen erhielten grundlegende Informationen, die sie für ihre ehrenamtliche Tätigkeit benötigen. Ihre Kenntnisse wurden erweitert und ihre Fachkompetenz weiter gefördert.Am ersten Seminartag beschäftigten sich die Teilnehmenden mit aktuellen Themen aus dem HNO Bereich und der Nachsorge nach der Akutbehandlung. Thematisiert wurden die Nachsorgeuntersuchungen zur rechtzeitigen Erkennung von Krankheitsrückfällen bzw. Rezidive/Zweittumoren.
War eine Krebsbehandlung erfolgreich, besteht immer noch das Risiko, dass die Krankheit erneut auftritt und die Patienten somit einen Rückfall erleiden. Aus diesem Grund werden die Patienten nach Abschluss der intensiven medizinischen Behandlung und einer erfolgreich abgeschlossenen Rehabilitation über einen langen Zeitraum weiter betreut und regelmäßig untersucht. Diese Zeit wird als Nachsorge bezeichnet.
Am zweiten Seminartag wurden die Themen Psychoonkologie und die Bewältigung einer Krebserkrankung sowie die Palliative Versorgung aus Sicht der Ärzte und der Patienten (Selbsthilfe-Vertreter) behandelt.
Sehr häufig erleben Betroffene die Diagnose Krebs als sehr tiefen Einschnitt in ihr Leben. Die Psychoonkologie hilft bei der Verarbeitung der Krankheit. Eine schwere Erkrankung kann vieles infrage stellen. Die Krebspatienten müssen lernen sich neu zu orientieren und organisieren. Die Wissenschaft der Psychoonkologie hilft dabei. Doktor Tim Reuter, Psychoonkologe an der HELIOS Klinik Wuppertal, referierte zu diesem Thema.
Wie die Betroffenen mit diesem Thema umgehen und sich auch selbst helfen können, zeigte Herr Konrad Schmid, Sprecher des Arbeitskreises Teiloperierte und Vorsitzender des Ortsvereins Pirmasens in seiner hochinteressanten Präsentation.
Ebenfalls am zweiten Seminartag wurde ein schwieriges Thema behandelt. Die Leiterin des Zentrums für Palliativmedizin an den DRK-Kliniken Nordhessen, Frau Dr. med. Nina-Kristin Eulitz, referierte zum Thema „Palliative Versorgung“.
Dr. Eulitz berichtete bei der Veranstaltung über die Definition der Palliativversorgung, die unterschiedlichen Strukturen der Palliativzentren in Deutschland sowie über die Symptomkontrolle bei Palliativpatienten. Am Ende ihres Vortrages zeigte sie bewegende Beispiele aus ihrer Arbeit.
Die palliative Therapie ist eine Behandlung, die nicht die Heilung einer Erkrankung zum Ziel hat, sondern das Ziel verfolgt, die Symptome zu lindern oder sonstige nachteilige Folgen zu reduzieren, um die Lebensqualität zu verbessern. Die palliative Versorgung wird oft als die Gesamtheit lindernder Maßnahmen für die letzten Lebenstage betrachtet.
Am dritten und letzten Veranstaltungstag wurden die Ergebnisse der Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung vorgestellt. Die Professur für Selbsthilfeforschung wurde in der Medizinischen Fakultät der Universität Freiburg im Oktober 2017 als Stiftungsprofessur der Deutschen Krebshilfe (DKH) neu eingerichtet. Organisatorisch ist sie dem Tumorzentrum Freiburg (CCCF) zugeordnet. Die spezifische Ausrichtung der Professur liegt in den Themenbereichen „Patientenkompetenz und Krebsselbsthilfe“. Prof. Dr. Joachim Weis schilderte bei seinem Vortrag die rasante Entwicklung der Selbsthilfe in den vergangenen Jahren. Mit Beispielen aus der Praxis beschreibt er die Aufgaben der ehrenamtlichen Arbeit. Er betont auch, wie wichtig die Selbsthilfe für die Onkologie ist. Sie ist ein Teil der psychosozialen Unterstützung. Die Selbsthilfe unterstützt die Betroffenen und ihre Angehörigen bei der Verarbeitung der Diagnose. Sie ist auch ein Stück Entlastung familiärer Strukturen.
Gesamtbeurteilung:
Das Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e. V. hatte ein sehr anspruchsvolles Programm mit kompetenten Referenten. Im Anschluss des Seminars gaben die Seminarteilnehmer*innen ein sehr gutes Feedback und bewerteten das Seminarprogramm mit „sehr gut“.Mit dem erhaltenen Wissen kann die Betreuung von Krebspatienten verbessert werden. Die Teilnehmer*innen werden sich um andere Betroffene im Sinne der Selbsthilfe kümmern. Der Bundesverband plant auch im Jahr 2020 ein Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen.
Projektbeschreibung von Projektverantwortlichen übernommen.
Beginn:
21.10.2019
Abschluss:
23.10.2019
Fördernummer:
Dok.-Nr.: SPF.00.00001.19
Kostenträger:
- Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) / Förderung zentraler Einrichtungen und Maßnahmen des Behindertensports und der Eingliederung von Menschen mit Behinderungen
ICF-Bezug des Projekts:
- Der bio-psycho-soziale Ansatz der ICF bildet einen konzeptionellen Bezugsrahmen für das Projekt.
Projektleitung:
- Bratoev, Georgi
Mitarbeitende:
- Eulitz, Nina-Kristin, Dr. med. |
- Weis, Joachim, Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. |
- Reuter, Tim, Dr. |
- Schmid, Konrad
Institutionen:
Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
0228 33889-300
geschaeftsstelle@kehlkopfoperiert-bv.de
https://www.kehlkopfoperiert-bv.de
Sachbericht (2019):
Projekt: Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen
Download unter https://www.rehadat-forschung.de/export/sites/forschung-2021/lokale-downloads/BMAS/FO125940_Sachbericht.pdf
Projekt: Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen
Download unter https://www.rehadat-forschung.de/export/sites/forschung-2021/lokale-downloads/BMAS/FO125940_Sachbericht.pdf
Seminar for partially operated patient caregivers
Seminar for partially operated patient caregivers
of the Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V.
October 21 - 23, 2019 in Bad Wildungen
Participants: 15 people
Summary:
The two-day seminar was aimed at new and already active partially operated patient caregivers. The Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V. (BVK) (Federal Association of Laryngectomy Patients) supports almost 5,000 affected members and, according to its statutes, pursues in particular the goal of providing members with the current state of knowledge on lifestyle-enhancing activities through information and training, thereby increasing the quality of life.
If the diagnosis of laryngeal cancer has been established, the therapeutic procedure to be used should be discussed in detail with the ENT physician: Surgery, radiation, chemotherapy or even a combined treatment. Thanks to increasing experience and technical advances in medicine, even larger laryngeal carcinomas can be treated while preserving parts of the larynx, provided the dimensions of the tumor allow it. Before surgery, physicians provide information about the various effects on breathing, swallowing and speaking functions. Therapeutic options should be explained in detail. In surgical treatment, there is nowadays in principle the possibility of operating on the tumor so gently that the larynx can be preserved.
Often for the newly affected, the conversation with the doctors is not satisfactory and there is still a lot of need for clarification after the shock diagnosis of cancer. Experience has shown that contact with patients who have coped with their treatment is of immense importance for newly affected patients. BVK cares for a large number of these patients in hospitals and clinics nationwide. Our goal is also to provide care for patients who have undergone a partial resection. The seminar was aimed at affected members who would like to become more actively involved in self-help.
The seminar had the following focal points:
- Aftercare after acute treatment
- Processing the diagnosis of cancer
- Current developments in therapy and research on head and neck cancer
- Psychooncology
- Oncological rehabilitation
- Self-help associations and patient care
- Quality-oriented self-help work
- Palliative care
About the program of the seminar:
The seminar participants received basic information they need for their voluntary work. Their knowledge was expanded and their professional competence further promoted.
On the first day of the seminar, the participants dealt with current topics from the ENT field and aftercare following acute treatment. Thematized were the follow-up examinations for the timely detection of disease relapses or recurrences/second tumors.
If a cancer treatment was successful, there is still the risk that the disease will recur and the patients will thus suffer a relapse. For this reason, patients continue to be cared for and regularly examined over a long period of time after completion of intensive medical treatment and successful rehabilitation. This period is referred to as aftercare.
The second day of the seminar dealt with the topics of psycho-oncology and coping with cancer, as well as palliative care from the point of view of doctors and patients (self-help representatives).
Very often, those affected experience the diagnosis of cancer as a very deep cut in their lives. Psychooncology helps them to come to terms with the disease. A serious illness can call many things into question. Cancer patients must learn to reorient and organize themselves. The science of psychooncology helps with this. Doctor Tim Reuter, psychooncologist at the HELIOS Clinic in Wuppertal, gave a presentation on this topic.
How those affected can deal with this topic and also help themselves was shown by Mr. Konrad Schmid, spokesman for the Working Group of Partially Operated Patients and chairman of the local association in Pirmasens, in his highly interesting presentation.
A difficult topic was also dealt with on the second day of the seminar. The head of the Centre for Palliative Medicine at the DRK Clinics in Northern Hesse, Dr. med. Nina-Kristin Eulitz, spoke on the topic of "Palliative Care".
At the event, Dr. Eulitz reported on the definition of palliative care, the different structures of palliative centers in Germany, and symptom control in palliative patients. At the end of her talk, she showed moving examples from her work.
Palliative therapy is a treatment that does not aim to cure an illness, but rather to alleviate symptoms or reduce other adverse effects in order to improve quality of life. Palliative care is often considered the totality of palliative measures for the last days of life.
On the third and final day of the event, the results of the Endowed Professorship in Self-Help Research were presented. The professorship for self-help research was newly established in the Medical Faculty of the University of Freiburg in October 2017 as an endowed professorship of the German Cancer Aid (DKH). Organizationally, it is assigned to the Tumor Center Freiburg (CCCF). The specific focus of the professorship is on the topics of "patient competence and cancer self-help". In his lecture, Prof. Dr. Joachim Weis described the rapid development of self-help in recent years. With practical examples, he described the tasks of voluntary work. He also emphasized how important self-help is for oncology. It is a part of psychosocial support. Self-help supports those affected and their relatives in processing the diagnosis. It is also a piece of relief for family structures.
Overall rating:
The seminar for partially operated patient caregivers of the Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V. had a very challenging program with competent speakers. After the seminar, the seminar participants gave very good feedback and rated the seminar program as "very good".
With the received knowledge the care of cancer patients can be improved. The participants* will take care of other affected persons in the sense of self-help. The federal association is also planning a seminar for partially operated patient caregivers in 2020.
This text was automatically translated by DeepL.
Schlagworte:
Referenznummer:
R/FO125940
Informationsstand: 29.04.2020