Forschungsprojekt
Projektart: Wissenschaftliche Arbeit
MS-Register für Deutschland

Schätzungen zufolge leben in Deutschland rund 130.000 MS-Erkrankte. Verlässliche Daten zur Prävalenz der Erkrankung und ihrer Unterformen lagen lange nicht vor. Auch Versorgungsaspekte, wie z. B. die Anwendung immunmodulierender, symptomatischer oder nicht-medikamentöser Therapien bei MS-Patienten waren nur ansatzweise bekannt. Um standardisierte Daten zur Prävalenz und deren Unterformen, über die Versorgungssituation innerhalb Deutschlands und den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitswelt zu erhalten, initiierte die DMSG im Jahre 2001 den Aufbau eines MS-Registers. Das Konzept wurde in enger Absprache mit dem Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes von einer wissenschaftlichen Begleitgruppe entwickelt, die Durchführung obliegt der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, eine Tochtergesellschaft der von der DMSG, Bundesverband e.V. gegründeten Deutschen Multiplen Sklerose Stiftung.

Mit Stand 04.01.2016 haben bundesweit über 160 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche einen Vertrag zur Teilnahme am MS-Register abgeschlossen. Bis dato konnten über 155.000 Datensätze von über 46.000 Patienten gesammelt und analysiert werden. Um dabei auch eine gute, den wissenschaftlichen Kriterien genügende Qualität zu gewährleisten, arbeitet die MSFP-gGmbH seit einiger Zeit mit den Instituten „Medizinische Informatik“ und „Medizinische Statistik“ der Universität Göttingen unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Otto Rienhoff bzw. Herrn Prof. Dr. Tim Friede zusammen. Wesentliche Ziele dieser Zusammenarbeit sind die inhaltliche und technische Weiterentwicklung des MS-Registers.

Projektbeschreibung von Projektverantwortlichen übernommen.